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HERZGESCHICHTEN
             
- Berichte von Betroffenen

Dem Leben eine Chance geben

Nach 2 Jahren und 7 Monaten sind wir voller Hoffnung, dass wir am Ende unseres Weges in der Kinderklinik auf Station Noeggerath angekommen sind.

Ich kann nicht behaupten, dass es ein leichter Weg war, um ehrlich zu sein war es für uns oft sehr hart. Wut, Verzweiflung und Angst waren allgegenwärtig, doch immer begleitet von Hoffnung, Mut und Zuversicht.

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Romina ist 22 Jahre alt - es ist ihr ein Anliegen, ihre Geschichte selber zu erzählen, um anderen Betroffenen und auch uns Eltern Mut zu machen auch Wege zu gehen, die auf den ersten Blick sinnlos scheinen. Ich freue mich sehr, hier ihre Geschichte veröffentlichen zu dürfen.

Mein Name ist Romina. Ich bin 22 Jahre alt und wurde im Jahre 1994 in Freiburg mit dem Hypoplastischen Rechtsherzsyndrom geboren.
Bereits in der Schwangerschaft meiner Mutter war klar, dass ich mit einem Schweren Herzfehler zur Welt kommen werde.
Die Ärzte sagten schon vor der Geburt dass ich wohl zu 80% nicht lebend auf die Welt kommen würde.
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Elternbericht von Sabine, Rominas Mutter

 

Wenn Sie ebenfalls Ihre Geschichte und die Ihres Kindes an dieser Stelle erzählen möchten, schicken Sie sie mir einfach als word -Datei an

petra.huth@herzklopfen-ev.de

Unsere Tochter Romina wurde am 11.08.1994 in einer Universitätsklinik Freiburg geboren.

 

Man stellte bereits in der 25. Schwangerschaftswoche fest, dass unser Baby einen schweren Herzfehler haben wird. Der Gynäkologe versuchte uns so schonend wie möglich beizubringen, dass unsere Tochter kaum eine Chance habe. Die Wochen bis zur Geburt –ein geplanter Kaiserschnitt- waren sehr, sehr schwer für mich.

 

In der 28. Woche wurde noch eine Fruchtwasserpunktion durchgeführt, da der behandelnde Gynäkologe an Trisomie 18 (schwere, geistige und körperliche Behinderung) dachte. Der Befund war zum Glück negativ.
Dann kam Romina mit folgenden Diagnosen zur Welt: 
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Eine Kämpfer-Familie

Daniel(14) ein Charge-Syndrom – Kind mit Melodie Herzklappe

 

Es war der 14. April 1999 – der Tag an dem unser Sohn Daniel zur Welt kam. Ein Tag der uns zu Kämpfern werden ließ.

Als Daniel per geplantem Kaiserschnitt um 11.08 Uhr auf die Welt kam,  musste es schnell gehen, denn er kam mit einem Herzfehler auf die Welt. Der Verdacht lautete Fallot’sche Tetralogie.

Bereits in der 20. Schwangerschaftswoche bestand der Verdacht auf eine Zystische Niere, weshalb wir  zur besseren Ultraschall Diagnostik in die Uni-Frauenklinik in Freiburg überwiesen wurden. Bei den Kontrolluntersuchungen  der Niere war darüber hinaus das Herz auffällig – weitere Untersuchungen waren nötig und so wurden die Kinderkardiologen und die Humangenetik eingeschaltet. weiterlesen...

 

 

 

 

Alexander

 

 

Und dann gibt es die Kinder, bei denen der Herzfehler nur ein Symptom von mehreren oder vielen ist. Viele Kinder mit Down-Syndrom oder anderen Chromosomenabweichungen haben einen mehr oder weniger schweren Herzfehler.

 

Alexander kam an einem heißen Augusttag 1990 auf die Welt.

Die Diagnose Down-Syndrom direkt nach der Geburt traf uns völlig unerwartet. Zunächst ging es ihm sehr gut, bis er nach etwa drei Tagen sehr müde und schlapp wurde. weiterlesen...

 

FABIAN

 

Am 28.10.2012 war es soweit, 6 Wochen zu früh kam unser Sohn Fabian auf die Welt. Er kam sofort auf die Kinderintensivstation.  Zuerst gingen wir noch von einer routinemäßigen Beobachtung aus. Doch stellte sich schnell heraus, dass etwas nicht stimmte. Es bestand der Verdacht, dass Fabian Probleme mit dem Herzen hat. Deshalb wurde er an seinem zweiten Lebenstag in die Uniklinik Freiburg verlegt. Noch am selben Tag kam er in den Herzkatheter.

Erst nach einigen Tagen wurde auch ich nach Freiburg verlegt, so konnte ich endlich unser Baby sehen und durfte ihn zum allerersten mal auf den Arm nehmen.

Es folgte eine lange und beschwerliche Zeit mit vielen Hochs und Tiefs.

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EMIL – Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom

Ganz geplant hielten wir im März 2014 einen positiven Schwangerschaftstest in den Händen. Nach einer Fehlgeburt 4 Monate zuvor waren wir erleichtert und glücklich, dass es wieder so schnell geklappt hatte. Ich selbst hatte aber ein nicht ganz so gutes Gefühl als bei meiner ersten Schwangerschaft mit unserer Tochter. Vielleicht war es schon eine Vorahnung? Aber diese Gedanken habe ich schnell verdrängt, denn auch der Arzt bestätigte bei allen Terminen, dass wir ein gesundes Kind bekommen würden. Auch die Nackenfaltenmessung war unauffällig und ab da war klar es wird ein Junge. Emil oder Paul, dass war die große Frage, die wir uns die nächsten Wochen stellten. Bis zu einem Routinetermin in der 19. Schwangerschaftswoche. Mein Frauenarzt sagte: „Ich kann den Vierkammerblick nicht so darstellen, wie ich es gewohnt bin, ich vermute ihr Kind hat einen Herzfehler“. Bumm, da war er, der berühmte Boden der Tatsachen auf den wir ungebremst aufschlugen. Plötzlich war auch die Namensfrage gar nicht mehr wichtig. Wir sollten zum Spezialisten in die Uniklinik Freiburg. Nach mehreren Terminen war dann endgültig klar unser Kind hat einen schweren Herzfehler. weiterlesen...

 

PAULINA

Unsere Tochter Paulina wurde am 24.März 2014 in der 38.Woche + 4 Tage in der Uni-Frauen-Klinik-Freiburg geboren.

 

Diagnosen: Double outlet right ventricle mit ccTGA und Pulmonalatresie sowie Ductus arteriosus abhängiger Lungenperfusion

 

Bereits in der 21. Schwangerschaftswoche hatte man festgestellt, dass unser Baby einen schweren und seltenen Herzfehler haben wird.
Das war ein großer Schock für uns.
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MALTE -  Herztransplantiert in Freiburg im Februar 2013

Auch Malte hat selber für uns seine Geschichte aufgeschrieben- kurz danach verschlechterte sein Zustand sich rapide und er hat seinen Kampf verloren.
Er war ein junger Mann, der durch seinen Lebensweg anderen Betroffenen Mut machen wollte und für den Aufgeben trotz aller Schwierigkeiten nie eine Option war.

Wir danken seiner Familie, dass wir seine Geschichte hier veröffentlichen dürfen.

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Pflegegeld beantragen – ein Mutmachbericht

Die erstaunlichen Erkenntnisse und Erlebnisse einer Herzkind-Mutter auf dem Weg zum Pflegegeld

Mein Sohn (9) hat ein hypoplastisches Linksherzsyndrom. Er geht in eine „normale“ Grundschule und entwickelt sich - dem Himmel sei Dank - gut. Pflegegeld beantragen - das schien mir daher absurd. Im Rahmen meiner Mutter-Kind-Kur wunderte sich eine andere Mutter, dass ich kein Pflegegeld bekomme.
Aber wieso?

Mein Sohn ist doch weder bettlägerig noch „schwerbehindert“ im Sinne von Schwerstbehinderung.

 

Nach einem Gespräch mit ihr wurde mir jedoch bewusst: Es gibt sehr viele Kleinigkeiten, die mit ihm schwieriger sind, zeitaufwendiger, man muss immer noch helfen, Kleidung richten, waschen helfen etc. ...

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