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Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden "Herzklopfen"e.V.
Literatur
Auf den folgenden Seiten finden Sie Literaturvorschläge von verständlicher Fachliteratur bis hin zu ganz persönlichen Büchern
Betroffener und Angehöriger, die zum Teil einen tiefen Einblick in das Leben mit einem angeborenen Herzfehler erlauben
und Informationen zu angeborenen Herzfehlern.
Darüber hinaus finden Sie auch aktuelle Reportagen, nützliche Adressen und weiterführende Links.
Down-Syndrom
Adressen & Links
Besondere Kinder
Bücher Herzfehler
Sozialrechtliches
...und dann gibt es die Kinder, bei denen der Herzfehler nur ein Symptom von mehreren oder vielen ist.
Kinder, denen nichts fehlt, sondern bei denen auf Grund einer Genommutation das gesamte 21. Chromosom oder Teile davon dreifach vorliegen.
Viele Kinder mit Down-Syndrom oder anderen Chromosomenabweichungen haben einen mehr oder weniger schweren Herzfehler.
Ich bin Laura. Ein Mädchen mit Down-Syndrom erzählt
Eigentlich ist Laura ein Kind wie alle anderen. Doch ihre Augen sind schräger und es sieht immer ein bisschen so aus als ob sie lächelt. Weil Laura ein Mädchen mit Down-Syndrom ist, besucht sie eine besondere Schule. Aber seit kurzem geht Laura einmal in der Woche in die Grundschule. Und siehe da, es gibt Dinge, die Laura viel besser kann als die anderen Kinder
ISBN-10: 3789163546 | Oetinger Verlag
Babys mit Down-Syndrom.
Erstinformationen für Eltern und alle anderen Interessierten
ISBN-10: 392569871X | ISBN-13: 978-3925698712 | G&S Verlag
Wer darf leben? Ein Multimediadossier
— VON SVEN STOCKRAHM, ALINA SCHADWINKEL UND DAGNY LÜDEMANN
http://www.zeit.de/werdarfleben
Schon im Mutterleib lässt sich herausfinden, ob ein Fötus Mutationen im Genom hat. Zum Beispiel Chromosomen zu viel. Neue Bluttests ermöglichen das im dritten Schwangerschaftsmonat, früher als bisher. Sie können Gewissheit über manche Behinderungen bringen.
Dann kommt die Frage: Behalten oder abtreiben? Die Antwort müssen Eltern alleine finden.
In dem Multimediadossier von Sven Stockrahm, Alina Schadwinkel und Dagny Lüdemann erzählt ein betroffenes Paar die Geschichte ihres still geborenen Sohnes. Sie geben in ihren Schilderungen tiefen Einblick in die Verzweiflung, die Ängste und Ungewissheit, die Ratlosigkeit und die einsame Zweisamkeit ihrer Entscheidung.
Die Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“
„Leben mit Down-Syndrom“ ist eine Fachzeitschrift mit einer Auflage von sechstausend Exemplaren und die weltweit zu den besten Down-Syndrom-Zeitschriften zählt. In „Leben mit Down-Syndrom“ werden die international neuesten Erkenntnisse aus der Down-Syndrom-Forschung, Therapien und Fördermaßnahmen vorgestellt sowie Themen aus dem medizinischen Bereich ausführlich behandelt. Daneben finden sich Besprechungen von Büchern, Spiel- und Lernmaterialien. Eltern und Fachleute berichten über ihre Erfahrungen im Zusammenleben mit Menschen mit Down-Syndrom. Hinzu kommen regelmäßige Beiträge, die von Menschen mit Down-Syndrom selbst verfasst werden.
"Wir haben unseren Sohn getötet"
von Sven Stockrahm
"An drei Tagen im Jahr muss ich besonders an Luca denken. Am Tag, an dem wir es erfahren haben. An seinem Geburtstag. Am Tag seiner Beerdigung. Aber eigentlich ist er immer da. Dieses Jahr wäre er in die Schule gekommen.
Niemand hat Lisa Erdinger* gesagt, wie es ist, den eigenen Sohn zu töten. Sechs Jahre ist es her, dass sie Lucas Leben beendete. Bis heute bestimmt das verlorene Kind ihre Gedanken. Spätabbruch zu Beginn des sechsten Schwangerschaftsmonats, kurz bevor Luca selbst hätte atmen können. Er kam im Kreißsaal zur Welt. Auf der Geburtsstation, wo an den Wänden Fotos von Neugeborenen hängen, neben bunten Farbklecksen, gestempelt mit den winzigen Händen und Füßen der Jungen und Mädchen. Wo sich jedes Jahr Hunderte Kinder ins Leben schreien. Luca konnte nicht mehr schreien.
Ihren Sohn sterben zu lassen, war der größte Fehler, sagt Lisa. Doch ihn leben zu lassen, wäre vielleicht auch falsch gewesen.
Mittwoch, 21. Mai 2008. "Es ist ein Junge und er hat Trisomie 21.... " >> weiterlesen
Sonderausgabe "Diagnose Down-Syndrom, was nun?"
Weitere Informationen zu dem Thema und die Möglichkeit die Broschüren zu bestellen, finden Sie auf den Seiten des
Deutschen Down-Syndrom-Infocenters:
Adressen von Verbänden und Selbsthilfegruppen & weiterführende Links zum Thema AHF
Universitätsklinikum Freiburg
Klinik für Angeborene Herzfehler und Pädiatrische Kardiologie, ZKJ,
Universitäts Herzzentrum Freiburg Bad Krozingen
www.uniklinik-freiburg.de/kinderklinik/live/fachabteilungen/klinik3.html
BVHK
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
e-Mail: info@bvhk.de
Herzklick (Ausführliche Erklärungen von AHF, Seiten für Kinder, Jugendliche und Eltern, Herzanimationen usw.)
http://www.herzklick.de/home/
Herzkind e.V.
Verein zur Förderung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener,
sowie Ihrer Familien.
Deutsche (Kinder-)Herzstiftung e.V.
Deutsche Kinderherzstiftung: www.kinder-herzstiftung.de
Deutsche Herzstiftung: www.herzstiftung.de
Bundesvereinigung JEMAH e.V.
Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler
IDHK
Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e. V. (Essen)
Erfahrungsberichte, Sozialrecht, Wörterbuch
Corience
Unabhängige Informationen zu angeborenen Herzfehlern
KIND IM KRANKENHAUS
Aktionskomitee Kind im Krankenhaus, Bundesverband e.V. Engagement für alle Kinder im Krankenhaus.
Kindernetzwerk e.V.
Das "Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen
Eine Infoseite mit ganz vielen Links zum Thema angeborene Herzfehler und auch einer ausführlichen Bücherliste!
Deutscher Kinderhospizverein
Begleitung der betroffenen Familien ab der Diagnose des Kindes, Anlaufstellen in ganz Deutschland. Initiiert Selbsthilfe unter den Familien. Arbeitet an der Verbesserung der Versorgungsstrukturen in Deutschland.
www.deutscher-Kinderhospizverein.de
Bundesverband Verwaiste Eltern
Der Bundesverband Verwaiste Eltern in Deutschland e.V. bietet Hilfe für trauernde Mütter, Väter, Geschwister, Großeltern und Menschen, die sie begleiten möchten.
Verwaiste Eltern & Familien
Diese Broschüre wurde von der Initiative "Eltern helfen Eltern", in der verschiedenen Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten, entwickelt.
Kontakt:
Eltern helfen Eltern
Susanne Piazolo
Email: susanne.piazolo@uniklinik-freiburg.de
Glück, ich sehe dich anders: Mit behinderten Kindern leben
Hinsehen und die kleinen Wunder erkennen - Melanies Motto für ihr Leben mit den behinderten Töchtern.
Melanie und Rolf lernen sich mit Anfang 20 kennen. Ihr Traum ist es, zu heiraten und Kinder zu haben. Als kurz nach der Hochzeit Louise geboren wird, scheint ihr Glück vollkommen. Doch die Freude über die Tochter schlägt in Verzweiflung um: Louise leidet am Down-Syndrom - und ein behindertes Kind passt nicht in die heile Welt des jungen Paares. Doch Louise erobert die Herzen ihrer Eltern! Melanie und Rolf wollen sie nicht mehr hergeben. Und dann wird Melanie erneut schwanger. Sie hofft auf ein gesundes Geschwisterchen für Louise ...
ISBN: 3404615999 | Verlag Bastei Lübbe
Berührt - Alltagsgeschichten von Familien mit behinderten Kindern
Sechs Frauen haben Geschichten über ihre Kinder geschrieben. Es sind traurige, skurrile, berührende, wütende und witzige Geschichten, die anders sind, anders, weil die Kinder anders sind. Diese Kinder hinterlassen besondere Spuren, denn diese Kinder haben körperliche und geistige Behinderungen.
ISBN: 3860998293 | Brandes & Apsel
Weil es dich gibt: Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind
Die Ärzte gehen selbstverständlich von einem Abbruch der Schwangerschaft aus, als sich abzeichnet, dass das Kind behindert sein wird. Gisela Hinsberger kann und will sich darauf nicht einlassen. Sofie wird mit einer Querschnittlähmung geboren. Die Eltern begleiten ihre Tochter auf ihrem kurzen, manchmal leidvollen, oft aber auch lebensfrohen Weg, bis sie kurz nach dem fünften Geburtstag Abschied nehmen müssen. Und sie erfahren: Glück bedeutet eben nicht Leidfreiheit, sondern wird an unerwarteter Stelle geschenkt. (Gisela Hinsberger, externer Link)
ISBN: 3451030020 | Herder-Verlag. (Das Buch ist hier mittlerweile vergriffen)
Neuauflage im Verlag Brandes & Apsel | ISBN: 3955580628
Ich möchte mit niemandem tauschen. Leben mit einem behinderten Kind
Eine Liebeserklärung an ihre geistig behinderte Tochter ist dieser Erfahrungsbericht von Jacqueline Much, die schwierige und schmerzhafte Prozesse durchstehen mußte, bis sie sagen konnte: Ich möchte mit niemandem tauschen. Durch die Tochter hat die in der Nähe von Tübingen beheimatete Autorin gelernt, intensiver und bewußter zu leben und sich, zusammen mit ihrer Familie, über jeden noch so kleinen Fortschritt des Kindes zu freuen. Mit ihrem sehr persönlichen und ehrlichen Buch, das im Anhang Adressen von Selbsthilfevereinen in Tübingen enthält, möchte die Autorin anderen Mut machen und ihnen ans Herz legen: 'Ganz wichtig ist der Faktor Hoffnung.'
ISBN: 3028005659 | Frieling Verlag Berlin
DIESES BESCHEUERTE HERZ
Daniel ist erst 15. Er weiß, dass er bald sterben wird – und er hat noch so viele Wünsche: Dann trifft Daniel auf einen,
mit dem er sich seine Herzenswünsche erfüllt, und gemeinsam erleben sie, was wirklich zählt im Leben.
Autor: Daniel Meyer mit Lars Amend | Verlag: FISCHER Krüger |
kindle edition16,99 | ISBN: 978-3-8105-1332-8
Ich neben Dir - Du neben mir
Geschwister behinderter Menschen aus mehreren Generationen erzählen:
Die Herausgeberin hat in einem persönlichen Brief Geschwister behinderter Menschen gebeten, ihre Gedanken
aufzuschreiben.
Autorin: Marlies Winkelheide | Verlag: Geest Verlag 14,80€ |
ISBN: 978-3-86685-045-3
Ein kleines Herz wird stark
Die Herzoperation der vierjährigen Celina.
ISBN: 3859324578 | WERD-Verlag, Zürich
Hörst du mein Herz?
..ist ein außergewöhnliches Buch mit Geschichten, Gedichten und Bildern, die Einblicke in die Gedanken und Wünsche herzkranker Kinder geben. Aber auch Eltern, Geschwister und Großeltern beschreiben Lebensabschnitte, Alltagserlebnisse und ihre besonderen Erfahrungen mit dem herzkranken Kind.
Kinderherzstiftung | Vogstr. 50 | 60322 Frankfurt | Tel. 069/95 51 28 0 | herzstiftung@compuserve.com
Heute sterbe ich, heute lebe ich. Leben mit einem schwerstbehinderten Kind
In ihrem zweiten Buch "Heute sterbe ich, heute lebe ich!" - zurzeit in der 5. Auflage - schildert Else Wiegard in ergreifender Weise das Zusammenleben mit ihrer schwerstbehinderten Tochter Karin. Karin, ein Zwillingsmädchen, hat das Downsyndrom (Trisomie 21, "Mongolismus"), leidet unter Blutplättchenmangel und ist schwer herzkrank. Sie ist weitgehend sprachunfähig und weist autistische Züge auf. Das Mädchen stirbt im Alter von 18 Jahren.
Täglich ist da die Angst um Karins Leben. Jeder Herz- und Atemstillstand bedeutet für Karin und ihre Familie Sterben und Neugeborenwerden. Doch trotz der schweren Behinderungen erweist sich gerade der kleine "Engel" als große Bereicherung der Familie. Karin wird zum Mittelpunkt und Bindeglied. Ihre Angehörigen und Freunde bejahen gerade das Zusammensein mit ihr als wertvolle, sinnvolle und Freude spendende Aufgabe.
Bei ihrem Tod mit 18 Jahren verabschiedet sich Karin voll bewusst von ihren engsten Angehörigen. Nach dem Verblassen der Trauer bleibt der Dank für ihr Leben bei den Familienmitgliedern zurück, die bekennen: 'Ohne das Leben mit Karin wären wir nicht diejenigen geworden, die wir heute sind!'
Das bewegend und rührend geschriebene Buch zeigt darüber hinaus, dass gerade auch behinderte Menschen große Freude am Leben erfahren können.
ISBN 3929480239
Gezeiten
Anlässlich des 20-jährig. Jubiläums des Herzkind e.V. ist die Broschüre "Gezeiten" entstanden. In dieser Sonderausgabe finden Sie Erfahrungsberichte von Eltern herzkranker Kinder ebenso wie Berichte erwachsen gewordener Herzkinder, die anderen Betroffenen Mut machen.
Herzkind e.V.; Husarenstr. 70; 38102 Braunschweig; Tel. 0531-220660; info@herzkind.de
Und um mich kümmert sich keiner!
Über behinderte Kinder ist viel geschrieben worden, die Frage nach ihren Geschwistern blieb bisher ausgespart. Dieses Buch beschreibt, was Eltern tun können, um ihre nichtbehinderten Kinder weder zu vernachlässigen, noch zu überfordern, und wie die Geschwister in dieser Konstellation für ihre Entwicklung sogar "profitieren" können.
ISBN: 3497016209 | Reinhardt Verlag
Wenn Kinder anders sind. Unterstützung für Mütter in Not
'Mit meinem Kind stimmt etwas nicht ...' Immer öfter wird diese Sorge zur Gewissheit: Das Kind entwickelt sich zu langsam, ist verhaltensgestört, hyperaktiv oder auf eine andere Art auffällig. Kaum ein Außenstehender ahnt, was das für eine Mutter bedeutet: Meist entstehen schwere Scham- und Schuldgefühle, die Mütter bürden sich und dem Kind nicht enden wollende Förderprogramme auf und überfordern sich selbst bis an den Rande des Zusammenbruchs. Häufig zerbrechen auch Partnerschaften an einer solchen Belastung. Dieses hilfreiche und sensible Buch zeigt Wege auf, wie Mütter ihre Aufgabe bewältigen können, ohne sich selbst dabei aus lauter Sorge um das Kind zu vernachlässigen.
ISBN: 3466305896 | Kösel 2002
Bücher und Informationsbroschüren zum Thema "Angeborener Herzfehler"
Pschyrembel Klinisches Wörterbuch
Medizinische Fachausdrücke
Mit Hilfe dieses Sonderdruckes, der rund 700 Stichworte umfasst, sollen den Eltern herzkranker Kinder die medizinischen Fachausdrücke möglichst verständlich erklärt werden.
Kinderherzstiftung | Vogstr. 50 | 60322 Frankfurt | Tel. 069/95 51 28 0 | herzstiftung@compuserve.com
ISBN: 3110176211 / Gruyter Verlag
Unser Kind hat einen Herzfehler
Neu bearbeitetes Buch, das detaillierte Beschreibungen auch der seltenen Herzfehler mit anschaulichen Zeichnungen, ausführlichen Erläuterungen zu Diagnose-, Behandlungs- und Operationsverfahren enthält; dazu alles, was im Leben mit einem angeborenen oder erworbenen Herzfehler wichtig ist.
Kinderherzstiftung | Vogstr. 50 | 60322 Frankfurt | Tel. 069/95 51 28 0 | herzstiftung@compuserve.com
ISBN: 3893734066
Herzklappenchirurgie -Ein Patientenratgeber (Operationen am Herzen)
Dieser Ratgeber informiert Patienten mit einem Herzklappenfehler in gut verständlicher Sprache über diese Erkrankung. Er gibt einen Überblick über die Ursachen von Herzklappenerkrankungen und erläutert Therapiemöglichkeiten mit Schwerpunkt auf der Herzklappenoperation. Als Begleiter für die Zeit in der Klinik und für das Leben nach der Herzoperation hilft es den Patienten, besser mit ihrer Erkrankung und den mit ihr verbundenen Ängsten umzugehen.
ISBN: 3798513139 / Steinkopff Verlag
Broschüren zu vielen Themen rund um das Thema herzkrankes Kind sind erhältlich beim BVHK:
Kasinostr. 66
52066 Aachen
Telefon: 0241-91 23 32
Fax: 0241-91 23 33
Web: www.bvhk.de
e-mail: bvhk-aachen@t-online.de
Dort erhalten Sie den „Leitfaden für Familien mit herzkranken Kindern“, die Broschüre „Sport macht stark“, „Herzkranke Kinder in der Schule“,“Sozialrechtliche Hilfen“, „Herzkatheter bei Kindern“, „HLHS“ und eine spezielle Broschüre zum Thema Herztransplantation.
Sie können die Broschüren bestellen auf der Hompage des BVHK unter:
http://www.bvhk.de/service/publikationen-des-bvhk/
Ein herzkrankes Kind in der Familie
Dieses informative Heft behandelt ausführlich die Fragen, die sich alle Eltern bei der ersten Diagnose stellen: Stillen, Essprobleme, Kindergarten- und Regelschulbesuch, Impfungen, Medikamente, Reisen, Hilfsangebote, sozialrechtliche Informationen und vieles mehr.
IDHK – Interessengemeinschaft das herzkranke Kind e. V. | Edith Rönnebeck | Steinenhausenstr. 37| 70193 Stuttgart
Tel. 0711- 63 66 019 | roennebeck@idhk.de
Ein herzkrankes Kind in der Schule
Umfassende Informationen für Lehrerinnen und Lehrer zu Bereichen wie Schulsport, medikamentöse Behandlung und die Auswirkungen der Therapien auf den Schulalltag, Notfallmaßnahmen, Klassenfahrten, Integration sowie das Vertrauensverhältnis zwischen Lehrern, Eltern und Schülern.
IDHK – Interessengemeinschaft das herzkranke Kind e. V. | Edith Rönnebeck | Steinenhausenstr. 37| 70193 Stuttgart
Tel. 0711- 63 66 019 | roennebeck@idhk.de
Ein neues Herz ist wie ein neues Leben
Dieses Handbuch wurde speziell für alle Patienten geschrieben, die vor der Entscheidung stehen, sich für eine Herztransplantation listen zu lassen, auf der Warteliste sind oder die Transplantation schon erfolgreich hinter sich haben. Mit Hilfe dieses Buches können viele damit verbundene Fragen allgemeinverständlich beantwortet werden.
ISBN: 3899671201 | Dustri Verlag
Gerinnungshemmer
Dieser leichtverständliche Ratgeber geht auf die Grundlagen der Gerinnung, auf die Eigenarten, die Nebenwirkungen und die richtige Dosierung der Gerinnungshemmer ein. Er beschreibt ausführlich die Handhabung der zur Selbstkontrolle erforderlichen Geräte, die Interpretation der Messwerte und die Selbstdosierung.
ISBN: 3170144766 | Kohlhammer Verlag
Gut leben mit Gerinnungshemmern
Die Autoren erklären das komplexe Geschehen der Blutgerinnung. Sie erläutern, wie Blutgerinnsel, Thrombosen und Embolien entstehen und wie sie medikamentös behandelt und verhindert werden können . Was Sie bei der Ernährung, im Urlaub, vor Operationen, Zahnbehandlungen und bei einer geplanten Schwangerschaft beachten sollten, vermittelt ihnen dieses Buch.
ISBN: 3893733868 |Trias Verlag
Frühförderung
Die Rechte behinderter Menschen und ihrer Angehörigen
B.A.G.H – Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V. | Kirchfeldstr. 149 | 40215 Düsseldorf | Tel. 0211-31006
ISBN: 9381093835
Motorische Förderung von Kindern mit angeborenen Herzfehlern
ISBN: 3896651935 | Academia Verlag
Informationsbroschüren/ Ratgeber / Links...
Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales stellt verschiedene Ratgeber und Gesetzestexte zum Nachlesen zum Thema Behinderung zur Verfügung:
Download unter:
http://www.bmas.de/DE/Service/Publikationen/a712-ratgeber-fuer-behinderte-mens.html
Der Bundesverband für
Körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat sein Merkblatt
„Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung“
aktualisiert:
Download unter:
http://www.bvkm.de/recht-und-politik/rechtsratgeber/grundsicherung.html
• Hier ein weiterer nützlicher Link zu Argumentationshilfen in dem Zusammenhang mit dem Thema Grundsicherung und Erwerbsminderung:
• Tipps zum Thema Schwerbehinderung finden Sie auf den Seiten der Aktion Mensch - Familienratgeber.de -
Der online Wegweiser für Menschen mit Behinderungen und ihre Angehörigen:
http://www.familienratgeber.de/schwerbehinderung/grundsicherung.php
oder
auf den Seiten des BVHK- Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. – speziell für Familien mit Kindern, die einen angeborenen (oder erworbenen) Herzfehler haben:
http://www.bvhk.de/informieren/sozialrechtlich
• Eine geradezu ideale Ergänzung mit Schwerpunkt auf Migrationsfamilien in leichter Sprache bietet der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte
Menschen e.V. (BVKM) mit seinem Überblick in fünf Sprachen
u.a. über:
· Leistungen der Kranken- und Pflegekassen
· Leistungen des Sozialamts
· Schwerbehindertenausweis & Steuervorteile
· Pflegeversicherung
http://www.bvkm.de/recht-und-politik/rechtsratgeber/behinderung-und-migration.html
• Krankenversicherung und Steuertipps:
http://www.bvhk.de/informieren/links-und-tipps/krankenversicherung-und-steuertipps/
Spendenkonto HERZKLOPFEN: Sparkasse Freiburg Nördlicher Breisgau | IBAN : DE84 6805 0101 0002 1142 00 | BIC: FRSPDE66XXX