HERZGESCHICHTEN
- Berichte von Betroffenen
Dem Leben eine Chance geben
Nach 2 Jahren und 7 Monaten sind wir voller Hoffnung, dass wir am Ende unseres Weges in der Kinderklinik auf Station Noeggerath angekommen sind.
Ich kann nicht behaupten, dass es ein leichter Weg war, um ehrlich zu sein war es für uns oft sehr hart. Wut, Verzweiflung und Angst waren allgegenwärtig, doch immer begleitet von Hoffnung, Mut und Zuversicht.
>> Bericht lesen...
SCANNEN • SPENDEN • HELFEN!!!!
FINJA´s GESCHICHTE
Nun sitze ich hier, starre auf ein leeres Word-Dokument und versuche, unsere Geschichte aufzuschreiben.
Eigentlich weiß ich nicht genau, wo ich anfangen soll.
Nur schon alleine der Gedanke zurück an den Anfang unserer Geschichte ist mit vielen Emotionen verbunden.
Sie beginnt am 14.07.2019, der Geburt unserer jüngsten und dritten Tochter, Finja. Sie machte unsere wilde Rasselbande komplett. Finja kam kerngesund mit 51cm und 3490 g auf die Welt.
Als sie mir in die Arme gelegt wurde, konnte ich unser Glück gar nicht fassen. Wir hatten es geschafft! Drei unkomplizierte Geburten und drei gesunde Kinder.
Was sollte denn jetzt noch passieren?
>> Bericht lesen
SCANNEN • SPENDEN • HELFEN!!!!
Romina ist mittlerweile 26 Jahre alt - es ist ihr ein Anliegen, ihre Geschichte selber zu erzählen, um anderen Betroffenen und auch uns Eltern Mut zu machen auch Wege zu gehen, die auf den ersten Blick sinnlos scheinen. Ich freue mich sehr, hier ihre Geschichte veröffentlichen zu dürfen.
ROMINA
Mein Name ist Romina. Ich wurde im Jahre 1994 in Freiburg mit dem Hypoplastischen Rechtsherzsyndrom geboren.
Bereits in der Schwangerschaft meiner Mutter war klar, dass ich mit einem Schweren Herzfehler zur Welt kommen werde.
Die Ärzte sagten schon vor der Geburt dass ich wohl zu 80% nicht lebend auf die Welt kommen würde. >> ...weiterlesen
SCANNEN • SPENDEN • HELFEN!!!!
DANIEL
Eine Kämpfer-Familie
Daniel(14) ein Charge-Syndrom – Kind mit Melodie Herzklappe
Es war der 14. April 1999 – der Tag an dem unser Sohn Daniel zur Welt kam. Ein Tag der uns zu Kämpfern werden ließ.
Als Daniel per geplantem Kaiserschnitt um 11.08 Uhr auf die Welt kam, musste es schnell gehen, denn er kam mit einem Herzfehler auf die Welt. Der Verdacht lautete Fallot’sche Tetralogie.
Bereits in der 20. Schwangerschaftswoche bestand der Verdacht auf eine Zystische Niere, weshalb wir zur besseren Ultraschall Diagnostik in die Uni-Frauenklinik in Freiburg überwiesen wurden. Bei den Kontrolluntersuchungen der Niere war darüber hinaus das Herz auffällig – weitere Untersuchungen waren nötig und so wurden die Kinderkardiologen und die Humangenetik eingeschaltet. weiterlesen...
SCANNEN • SPENDEN • HELFEN!!!!
FABIAN
Am 28.10.2012 war es soweit, 6 Wochen zu früh kam unser Sohn Fabian auf die Welt. Er kam sofort auf die Kinderintensivstation. Zuerst gingen wir noch von einer routinemäßigen Beobachtung aus. Doch stellte sich schnell heraus, dass etwas nicht stimmte. Es bestand der Verdacht, dass Fabian Probleme mit dem Herzen hat. Deshalb wurde er an seinem zweiten Lebenstag in die Uniklinik Freiburg verlegt. Noch am selben Tag kam er in den Herzkatheter.
Erst nach einigen Tagen wurde auch ich nach Freiburg verlegt, so konnte ich endlich unser Baby sehen und durfte ihn zum allerersten mal auf den Arm nehmen.
Es folgte eine lange und beschwerliche Zeit mit vielen Hochs und Tiefs. weiterlesen...
SCANNEN • SPENDEN • HELFEN!!!!
EMIL – Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom
Ganz geplant hielten wir im März 2014 einen positiven Schwangerschaftstest in den Händen. Nach einer Fehlgeburt 4 Monate zuvor waren wir erleichtert und glücklich, dass es wieder so schnell geklappt hatte. Ich selbst hatte aber ein nicht ganz so gutes Gefühl als bei meiner ersten Schwangerschaft mit unserer Tochter. Vielleicht war es schon eine Vorahnung? Aber diese Gedanken habe ich schnell verdrängt, denn auch der Arzt bestätigte bei allen Terminen, dass wir ein gesundes Kind bekommen würden. Auch die Nackenfaltenmessung war unauffällig und ab da war klar es wird ein Junge. Emil oder Paul, dass war die große Frage, die wir uns die nächsten Wochen stellten. Bis zu einem Routinetermin in der 19. Schwangerschaftswoche. Mein Frauenarzt sagte: „Ich kann den Vierkammerblick nicht so darstellen, wie ich es gewohnt bin, ich vermute ihr Kind hat einen Herzfehler“. Bumm, da war er, der berühmte Boden der Tatsachen auf den wir ungebremst aufschlugen. Plötzlich war auch die Namensfrage gar nicht mehr wichtig. Wir sollten zum Spezialisten in die Uniklinik Freiburg. Nach mehreren Terminen war dann endgültig klar unser Kind hat einen schweren Herzfehler. weiterlesen...
SCANNEN • SPENDEN • HELFEN!!!!
PAULINA
Unsere Tochter Paulina wurde am 24.März 2014 in der 38.Woche + 4 Tage in der Uni-Frauen-Klinik-Freiburg geboren.
Diagnosen: Double outlet right ventricle mit ccTGA und Pulmonalatresie sowie Ductus arteriosus abhängiger Lungenperfusion
Bereits in der 21. Schwangerschaftswoche hatte man festgestellt, dass unser Baby einen schweren und seltenen Herzfehler haben wird.
Das war ein großer Schock für uns. weiterlesen...
SCANNEN • SPENDEN • HELFEN!!!!
ALEXANDER
Und dann gibt es die Kinder, bei denen der Herzfehler nur ein Symptom von mehreren oder vielen ist. Viele Kinder mit Down-Syndrom oder anderen Chromosomenabweichungen haben einen mehr oder weniger schweren Herzfehler.
Alexander kam an einem heißen Augusttag 1990 auf die Welt.
Die Diagnose Down-Syndrom direkt nach der Geburt traf uns völlig unerwartet. Zunächst ging es ihm sehr gut, bis er nach etwa drei Tagen sehr müde und schlapp wurde. weiterlesen...
SCANNEN • SPENDEN • HELFEN!!!!
Pflegegeld beantragen – ein Mutmachbericht
Die erstaunlichen Erkenntnisse und Erlebnisse einer Herzkind-Mutter auf dem Weg zum Pflegegeld
Mein Sohn (9) hat ein hypoplastisches Linksherzsyndrom. Er geht in eine „normale“ Grundschule und entwickelt sich - dem Himmel sei Dank - gut. Pflegegeld beantragen - das schien mir daher absurd. Im Rahmen meiner Mutter-Kind-Kur wunderte sich eine andere Mutter, dass ich kein Pflegegeld bekomme.
Aber wieso?
Mein Sohn ist doch weder bettlägerig noch „schwerbehindert“ im Sinne von Schwerstbehinderung.
Nach einem Gespräch mit ihr wurde mir jedoch bewusst: Es gibt sehr viele Kleinigkeiten, die mit ihm schwieriger sind, zeitaufwendiger, man muss immer noch helfen, Kleidung richten, waschen helfen etc. ...
SCANNEN • SPENDEN • HELFEN!!!!
Vermittlung von KONTAKTEN zu anderen Betroffenen
Wenn man frisch mit der Diagnose "Ihr Kind hat einen angeborenen Herzfehler" konfrontiert wird, freuen sich viele Eltern, wenn Sie Kontakt zu anderen betroffenen Eltern aufnehmen können, wenn Sie sich Mut und Rat aus der Erfahrung anderer holen können oder wenn sie die Geschichte eines anderen Herzkindes mit gleicher oder ähnlicher Diagnose erfahren:
Wie verlief die OP, wie lange ist das Kind auf der Intensivstation, sind wir hier in Freiburg gut aufgehoben, wo kann ich übernachten, wie läuft ein Herzkatheter ab, welche Lebensqualität wird mein Kind
eventuell haben...
All diese Fragen bekommt man in der Regel von den Ärzten nicht beantwortet - aus dem einfachen Grund:
Es lässt sich niemals voraussagen, wie ein Kind sich entwickeln wird, jeder Herzfehler ist in seiner Ausprägung individuell, jede OP verläuft unterschiedlich, keine Komplikation kann vorhergesehen werden.
Eltern, die all das durchgemacht haben, können jedoch ihre Geschichte erzählen, können von all den Tiefs und Hochs berichten, von ihren Erfahrungen mit der Kita, der Schule, in der Berufsausbildung.
Eltern, die bereits einen Schwerbehindertenausweis beantragt haben, die in REHA waren, im Urlaub, die mit ihrem herzkranken Kind geflogen sind......
Auf Wunsch versuchen wir, Ihnen Kontakte zu Betroffenen anderen Eltern zu vermitteln.
Sie erreichen mich telefonisch unter der
+49 761 47 746 444
mobil: +49 159 0633 2814
Mail: petra.huth@herzklopfen-ev.de
Die HERZGESCHICHTEN werden überarbeitet!!!!
Bald könnt ihr sie alle und noch viele mehr wieder hier lesen!!!!!